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La información y consulta pública del IV Plan de Salud 2016-2020 pretende ser un mecanismo de participación social que contribuya a incorporar las necesidades y demandas de la ciudadanía a las estrategias y políticas de salud. La Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública trabaja por la transparencia de los procesos de toma de decisiones, desde la base de la información pública de las cuestiones que afectan a la ciudadanía (población y profesionales).

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ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA

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ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Respuesta
26/11/15 10:48
La enfermedad de HUNTINGTON es una cruel y devastadora enfermedad clasificada como rara.
En la Comunitat Valenciana contamos con una asociación denominada AVAEH que agrupa a las familias.
Las familias afectadas se encuentran en una situación total de desamparo, por lo que es de imperiosa necesidad que tanto la Conselleria de Sanitat como la de Benestar Social se pongan manos a la obra con la finalidad de paliar esta situación.
Para ello, se debería crear un centro específico para la atención y el cuidado de los afectados,.............
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RE: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
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26/11/15 12:38 en respuesta a Administrador Soporte webCS.
Y si no se puede crear un centro específico, al menos de momento debería dotarse a los centros ya existentes de plazas para los enfermos de HUNTINGTON.
Debería existir un mayor conocimiento por parte de los médicos de esta enfermedad.
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RE: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Respuesta
26/11/15 16:52 en respuesta a Administrador Soporte webCS.
Dada las caracteristicas de la Enfermedad de Huntington sería necesario que se establecieran al menos tres centros de referencia en la Comunidad Valenciana, uno por provincia, donde se atendieran a los enfermos por grupos de profesionales interdisciplinares que abarcaran todas las necesidades de los enfermos (neurologos, psicologos, dietistas, fisioterapeutas, logopedas, etc...), ya que actualmente los enfermos sufren un constante "paseo" entre diversos especialistas que no siempre conocen con detalle la enfermedad y ofrecen soluciones que no siempre son las más adecuadas....
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RE: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
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26/11/15 21:38 en respuesta a Administrador Soporte webCS.
Convendría que en todos los centros de prestación de servicios sanitarios comarcal o local se diese instrucciones a sus especialistas de la existencia del enfermo en ese ámbito, (el historial está su sistema informático), para tratar al enfermo que pertenezca al lugar, en condiciones diferentes, para evitar devoluciones a casa de gente con neumonía, porque como no pueden expresarse, "pues es de lo suyo". Y vuelta otra vez cuando la fiebre sube y quizá el estrago producido ya sea irreversible
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RE: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
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27/11/15 15:10 en respuesta a Anónimo.
Buena iniciativa, esperemos resultados.
Un saludo y gracias
Eugenia
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RE: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
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27/11/15 19:37 en respuesta a Administrador Soporte webCS.
Quan un malalt de Huntington ingresa a un hospital per urgències, bé siga Sanitat o bé Benestar Social deurien involucar-se més amb els pacients i les famílies, i estudiar cada cas concret, vegent les necessitats de la família.
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RE: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
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27/11/15 19:41 en respuesta a Anónimo.
En compte d'això, a hores d'ara, el que està ocorreguent és que quan un malalt ingressa a un hospital fan tot el possible per donar-li ràpidament el alta i llevar-se el problema de damunt.
Crec que això els malalts de Huntington mereixen ser tractats amb un mínim de dignitat.
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RE: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
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27/11/15 21:08 en respuesta a Anónimo.
Anónimo:
Quan un malalt de Huntington ingresa a un hospital per urgències, bé siga Sanitat o bé Benestar Social deurien involucar-se més amb els pacients i les famílies, i estudiar cada cas concret, vegent les necessitats de la família.


I crec necessari la intervencio dels treballadors sociales sanitaris en eixe recolçament i acompanyament a la familia i al pacient, i eixe profesional te la capacitat de movilitzar els recursos socials necessaris dins la conselleria de sanitat i la de benestar social.
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RE: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON / CENTROS ESPECÍFICOS, ATENCIÓN ESPECIALIZADA
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27/11/15 22:00 en respuesta a Administrador Soporte webCS.
Las familias Huntington reclaman lo que la Conselleria de Sanitat define en su línea estratégica nº2 de su plan 2016-2020 "ORIENTACIÓN HACIA LA CRONICIDAD Y HACIA LOS RESULTADOS EN SALUD PARA INCREMENTAR LA ESPERANZA DE VIDA EN BUENA SALUD" en la que incluyen las enfermedades neurodegenerativas, y ahí están los ciudadanos y ciudadanas con enfermedad de Huntington de Comunidad Valenciana. Queremos que lo escrito sea una realidad para nuestros enfermos a través de centros de referencia, profesionales y centros de A.primaria y especializada formados sobre las necesidades múltiples de enfermos y familiares,... en definitiva INCREMENTAR NUESTRA CALIDAD Y ESPERANZA DE VIDA.
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